„Mikołajek musi wstać trochę wcześniej niż rówieśnicy, by nie tylko umyć się i ubrać, ale również zrobić płukanie nosa i poćwiczyć. Do pierwszego śniadania przyjmuje garść leków, popija kanapkę odżywką i… już jest gotowy do wyjścia. Po szkole powinien śpieszyć się do domu, bo nadchodzi czas inhalacji. Dopiero po niej, po ćwiczeniach oddechowych oraz umyciu sprzętu ma chwilę dla siebie”.
Mikołaj Malcew
mikolaj.muko.pl
Kategoria: Co nowego (strona 2 do 3)
Serdecznie dziękujemy wszystkim Darczyńcom, którzy pamiętali o Mikołaju w 2014 roku!
Rodzice Mikołaja
Do życzeń i podziękowań Mikołaja chcielibyśmy dołączyć się również my, rodzice 🙂 Życzymy wszystkim w Nowym Roku dużo zdrowia, pomyślności i spełnienia marzeń!
Cześć! Nazywam się Mikołaj. Chodzę do 2 klasy i choruję na mukowiscydozę. Chcę wam opowiedzieć coś o sobie. W pierwszej klasie złamałem rękę i to tak, że lekarze musieli włożyć mi do niej pręty z tytanu. I byłem przez pół roku jak Terminator! Teraz mam zdrową rękę i rodzice zapisali mnie na akrobatykę. Chodzę na nią od września. W mojej grupie są dzieci w moim wieku i młodsze. Na akrobatyce robię na przykład mostki, przewroty, przewroty w tył, stanie na głowie, stanie na rękach, gwiazdy i szpagaty. Bardzo to lubię. Przed ćwiczeniami zawsze całą grupą rozkładamy maty i potem mamy rozgrzewkę: najpierw był nią zbijak, a teraz jest berek. W grudniu 2012 roku odbył się turniej mikołajkowy. I zdobyłem na nim pierwsze miejsce! I mam złoty medal! Teraz przygotowujemy się do następnych zawodów. Dobieramy się dwójkami i razem robimy układ: większy kolega mnie trzyma, a ja staję na jego udach i prostuję ręce w bok. Oczywiście są inne układy, ale opisałem ten. Na koniec treningu trener zwykle każe nam robić pompki, kołyski, brzuszki itd., a potem wszyscy sprzątamy salę.
Mikołaj narysował swojego anioła. Tak mi powiedział i nie wiem, czy widział go we śnie, czy na jawie. Od razu widać, że to bardzo dobry i bardzo mocny Anioł Stróż, który z łatwością może ochronić przed złem i poprowadzić Właściwą Drogą. Bardzo bym chciała, by był On przy Mikołaju zawsze.
Od wtorku jesteśmy już w domu. Teraz jest w porządku, choć bardzo się podenerwowaliśmy, szczególnie ja. Mikołajek spadł z drabinki sznurkowej na osiedlowym placu zabaw, mniej więcej z półtora metra wysokości, i złamał kość prawego ramienia. Drabinka okazała się uszkodzona – ten „sznur-szczebelek”, za który się chwycił, był tylko włożony do drewnianej ramy, ale nie przykręcony, więc nie wytrzymał jego ciężaru, Mikołajek stracił równowagę. Nie płakał, tylko strasznie zbladł i skarżył się na ból rączki. Od razu pojechaliśmy do przychodni, gdzie dali mu środek przeciwbólowy i skierowanie do szpitala. Zdjęcie rtg wykazało złamanie z przemieszczeniem i rozdrobnieniem kości – więc już nas w szpitalu zostawili, szykując do porannej operacji. Mówiąc prawdę, strasznie się bałam – zwłaszcza po rozmowie z anestezjologiem o możliwych komplikacjach wynikłych ze słabości płuc itp. A męża nie było w domu – wyjechał w delegację, wrócił dopiero, żeby nas odebrać ze szpitala. Starsi synowie zostali w domu sami. Operowali Mikołajka z pełnym znieczuleniem, włożyli dwa tytanowe druty, żeby ustabilizować kość – za ok. 3 miesiące po zrośnięciu trzeba będzie je tym samym sposobem wyjąć. Na szczęście w nieszczęściu nie było potrzeby przecinać całego ramienia – ma tylko 2-centymetrową bliznę i 2 szwy. Dzień po operacji mógł już poruszać tym ramieniem – co dla mnie dalej wygląda na cud 🙂 Ale musi mieć teraz ortezę przytrzymującą bark, ramię i prawą rękę, w sumie to taka miękka kamizelka, ale tylko na jedno ramię – to zamiast bandażowania, żeby można go było myć i w ogóle dla większej wygody. Ma też 8 tygodni luzu od szkoły (to dobrze i źle), więc załatwiam dla niego nauczanie indywidualne. Po tym będzie jeszcze rehabilitacja, nie wiem, jak długo. W międzyczasie, na drugi dzień po powrocie ze szpitala, zaczął gorączkować – a ja mam bogatą wyobraźnię, wspartą informacją od siąsiadki z sali, że jej dziecko zaraziło się gronkowcem. Oczywiście, w nocy nie mogłam spać, i następnego dnia poszłam z nim do pediatry – na szczęście to wirus, teraz dużo jest dzieci z katarem, kaszlem i wysoką gorączką. Dopiero wczoraj wszystko się uspokoiło, ja też – Mikołajek spał dobrze, bez gorączki, ładnie zjadł śniadanie. Słoneczko świeci, a ja oddycham z ulgą – przecież mogło być gorzej 😉 Wybieram się do spółdzielni, żeby zgłosić uszkodzenie drabinki. Dowiedziałam się w szkole, że to podobno już drugi wypadek na tym placu zabaw, pierwszą ofiarą jest chłopiec z drugiej klasy, też złamał rękę.
Dzisiaj mój Mikołajek wstał wcześniej i zrobił mi śniadanie do łóżka. Z radosnym uśmiechem przyniósł do sypialni dużą deskę do chleba z posmarowaną masłem bułeczką. Na moją prośbę doniósł jeszcze plasterek sera ściśnięty w piąstce i szklankę z herbatką, a właściwie dwiema kroplami herbaty na dnie – myślałam, że mąż zostawił trochę, wychodząc do pracy, bo zawsze tak robi, ale nie dziś 🙂 . Pod pachą Mikołajek niósł jeszcze mój ulubiony jogurt i musli wyjęte z szafki. Uwierzcie – jeszcze NIGDY śniadanie nie smakowało mi tak, jak dzisiaj! Potem dostałam jeszcze 10 stokrotek z ogródka i piękną laurkę z serduszkiem. CUDOWNIE JEST BYĆ MAMĄ 😀
Właśnie przeczytałam o europejskich standardach leczenia mukowiscydozy. Nic dodać, nic ująć. Może prócz tego, że łatwo teoretycznie rozważać o trudnościach w opiece nad chorymi dziećmi – dużo trudniej faktycznie się nimi opiekować, gdy na koniec miesiąca nie starcza pieniędzy na życie, nie mówiąc już o lekach. A te leki, witaminy, odżywki trzeba jeszcze „zdobywać” – właśnie „zdobyłam” (dzięki Wam, kochani Jolu i Jurku!) Pulmozyme, rozrzedzające śluz i ułatwiające oddychanie, konieczne Mikołajowi do codziennej inhalacji. A mogłam przecież „nie móc zdobyć” – jak to było na początku zeszłego roku, kiedy musiałam zamówić je aż w Rzeszowie, bo w hurtowniach go nie było – podobno firma Roche „zamknęła się” na okres świąt. Czekaliśmy z duszą na ramieniu, czy lek dojdzie na czas. A co, jak nie dojdzie? Czy Mikołaj zacznie się dusić?!? Co wtedy mamy robić? A co będziemy robić, jak już wszystkie te lekarstwa przestaną Mikołajowi pomagać – bo przecież taki czas nadejdzie, to nie jest „jakieś tam przeziębienie”, to postępująca, nieuleczalna choroba, która nie da Mikołajowi normalnie trawić, grożąca mu cukrzycą, ciągłymi zapaleniami płuc, wyniszczeniem organizmu, trudnością w oddychaniu… Bolesne zabiegi, wenflony, dożylna antybiotykoterapia, gastrostomia, zaszywanie dziur w płucach (biedny Krzysztof!), kiedyś tam wreszcie przeszczep płuc – jeśli znajdzie się dawca i znajdzie się sponsor, który będzie chciał wyłożyć ogromne pieniądze na ratowanie życia MOJEGO dziecka – i szansa na może jeszcze 2-3 lata dla Mikołaja… Ale jakiego życia – w bólu i cierpieniu? Może lepiej pozwolić mu nie cierpieć i dać mu umrzeć… Może niepotrzebnie walczyliśmy i walczymy? Może powinien był umrzeć w wieku 5 miesięcy, kiedy po raz pierwszy miał zapalenie płuc i od kroplówek spuchł jak balonik (a ja, głupia, najpierw ucieszyłam się na ten widok, bo po raz pierwszy wyglądał na „dożywionego”). Sławek już się z nim żegnał, przychodził do nas do szpitala, widział, co się dzieje – ja nie, nic nie widziałam, przez miesiąc byłam jak maszyna – w amoku, pilnując pielęgniarek, nosząc go na rękach, by czuł moją obecność i miłość, śpiewając kołysanki, karmiąc piersią, mimo że nie mógł nic przełknąć. Czy gotowa jestem walczyć? Czasem myślę – byle mojego zdrowia starczyło…
Nasza przyjaciółka zrobiła dla nas ulotkę z apelem o przekazywanie 1% podatku na rzecz Mikołajka. Długo zastanawiałam się, czy powinnam w ten sposób prosić o pomoc dla niego. Mam jednak dobre doświadczenia z poprzednich lat, kiedy zostawiałam w różnych miejscach kalendarzyki i ulotki Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą z apelem o 1% dla chorych. Również w tym roku rozkleiłam plakaty i rozdałam ulotki PTWM, a żeby wytłumaczyć, dlaczego to robię, opowiadałam, że mam chorego na mukowiscydozę syna, i zawsze spotykałam się ze zrozumieniem. Teraz już nie mam wątpliwości, że to żaden wstyd prosić o pomoc, tym bardziej, że jest ona bardzo potrzebna, i to nie tylko mojemu synkowi. Wszyscy możemy pomóc swoim 1%, więc przy wypełnianiu PIT-ów nie zapominajmy, że ten niewielki procent może komuś uratować życie!
Rok minął jak z bicza strzelił i znowu nadchodzi czas podsumowań… Do dobrych rzeczy należy zaliczyć to, że Mikołajek w minionym 2010 roku wziął się „do roboty” i przytył aż 1,5 kilograma! To wszystko dzięki odżywkom i preparatom witaminowym oraz probiotykom, a także „ładowaniu akumulatorów”, czyli letniemu wypoczynkowi, który staramy się organizować nad ciepłym morzem – bo tylko tam możemy pozwolić mu się kąpać, jeść lody, bawić do późnego wieczora, czyli trochę pożyć jak zdrowemu dziecku, bez obaw, że się nagle rozchoruje. Złe jest to, że jak tylko poszedł do zerówki, zaczął łapać od dzieci choroby – we wrześniu i październiku „tylko” zakażenia wirusowe (katary, zapalenia gardła), w listopadzie jednak dopadła go angina i mimo leczenia antybiotykami w grudniu mieliśmy powtórkę z rozrywki, czyli kolejną anginę, i nawet podejrzenie mononukleozy. Na szczęście dodatkowe badania tego podejrzenia nie potwierdziły. Tak w ogóle to czas biegł tak szybko, bo co miesiąc coś się działo. W pierwszej połowie roku nareszcie skończyliśmy remont strychu ciągnący się od 2003 roku i urządziliśmy tam pokój dla chłopców. W międzyczasie zrobiliśmy Mikołajowi masę badań (USG i EKG serca, USG jamy brzusznej, niezliczone wymazy z gardła i analizy krwi, testy skórne na rozmaite alergeny itp.). W drugiej połowie roku zaczęliśmy wozić Mikołaja na cztery godziny dziennie do przedszkola – wybraliśmy naszym zdaniem najodpowiedniejsze, dla dzieci z alergiami, gdzie Mikołaj może mieć zachowaną dietę wysokokaloryczną i nikt nie patrzy na niego ze zdziwieniem, kiedy przyjmuje wszystkie swoje leki. Niestety, z powodu choróbsk dużo zajęć opuścił i znowu bez końca musieliśmy odwiedzać lekarzy. Dobrze się składa, że Mikołaj będzie miał powtórzony program z zerówki w pierwszej klasie. To już drugie (po najstarszym synu) nasze dziecko, które zostało objęte reformą szkolną 🙁 O jego postępy w nauce wcale się nie martwię – jest ulubieńcem pań wychowawczyń i bardzo pilnym zerówkowiczem, a jak choruje, chętnie odrabia zadania w domu: koloruje rysunki, nakleja naklejki, rozwiązuje rebusy, kreśli labirynty. Boję się jednak o to, jak Mikołajek zdrowotnie zniesie pójście do szkoły. Pani dyrektor przedszkola radzi już teraz załatwiać mu nauczanie indywidualne, ja jednak widzę, jak cieszy go każde spotkanie z paniami i dziećmi, i nie chcę mu tego za nic odbierać! Na razie jest po kolejnej chorobie i siedzi w domu. Wkrótce czeka go badanie laryngologiczne, które ma zdecydować o tym, czy pojedziemy do Katowic do Centrum Zdrowia Matki i Dziecka usuwać trzeci migdałek, czy leczenie sterydami jednak pomogło i „egzekucja” zostanie odwołana. Trzymajcie za Mikołaja kciuki!
Wykonanie SERWIS mukowiscydoza — Do góry ↑