Właśnie przeczytałam o europejskich standardach leczenia mukowiscydozy. Nic dodać, nic ująć. Może prócz tego, że łatwo teoretycznie rozważać o trudnościach w opiece nad chorymi dziećmi – dużo trudniej faktycznie się nimi opiekować, gdy na koniec miesiąca nie starcza pieniędzy na życie, nie mówiąc już o lekach. A te leki, witaminy, odżywki trzeba jeszcze „zdobywać” – właśnie „zdobyłam” (dzięki Wam, kochani Jolu i Jurku!) Pulmozyme, rozrzedzające śluz i ułatwiające oddychanie, konieczne Mikołajowi do codziennej inhalacji. A mogłam przecież „nie móc zdobyć” – jak to było na początku zeszłego roku, kiedy musiałam zamówić je aż w Rzeszowie, bo w hurtowniach go nie było – podobno firma Roche „zamknęła się” na okres świąt. Czekaliśmy z duszą na ramieniu, czy lek dojdzie na czas. A co, jak nie dojdzie? Czy Mikołaj zacznie się dusić?!? Co wtedy mamy robić? A co będziemy robić, jak już wszystkie te lekarstwa przestaną Mikołajowi pomagać – bo przecież taki czas nadejdzie, to nie jest „jakieś tam przeziębienie”, to postępująca, nieuleczalna choroba, która nie da Mikołajowi normalnie trawić, grożąca mu cukrzycą, ciągłymi zapaleniami płuc, wyniszczeniem organizmu, trudnością w oddychaniu… Bolesne zabiegi, wenflony, dożylna antybiotykoterapia, gastrostomia, zaszywanie dziur w płucach (biedny Krzysztof!), kiedyś tam wreszcie przeszczep płuc – jeśli znajdzie się dawca i znajdzie się sponsor, który będzie chciał wyłożyć ogromne pieniądze na ratowanie życia MOJEGO dziecka – i szansa na może jeszcze 2-3 lata dla Mikołaja… Ale jakiego życia – w bólu i cierpieniu? Może lepiej pozwolić mu nie cierpieć i dać mu umrzeć… Może niepotrzebnie walczyliśmy i walczymy? Może powinien był umrzeć w wieku 5 miesięcy, kiedy po raz pierwszy miał zapalenie płuc i od kroplówek spuchł jak balonik (a ja, głupia, najpierw ucieszyłam się na ten widok, bo po raz pierwszy wyglądał na „dożywionego”). Sławek już się z nim żegnał, przychodził do nas do szpitala, widział, co się dzieje – ja nie, nic nie widziałam, przez miesiąc byłam jak maszyna – w amoku, pilnując pielęgniarek, nosząc go na rękach, by czuł moją obecność i miłość, śpiewając kołysanki, karmiąc piersią, mimo że nie mógł nic przełknąć. Czy gotowa jestem walczyć? Czasem myślę – byle mojego zdrowia starczyło…