Nasz 17-letni syn Mikołaj umierał już dwa razy i już dwa razy ja i mąż żegnaliśmy się z nim, bojąc się, że to na zawsze.

                Po raz pierwszy w wieku 5 miesięcy, kiedy, nie mając jeszcze diagnozy „mukowiscydoza”, zachorował na zapalenie płuc i przez dwa tygodnie nie pomagało mu żadne leczenie. Dopiero po miesiącu walka ordynatorki oddziału niemowlęcego i zespołu lekarzy oraz pielęgniarek, drakońskie dawki antybiotyków, kroplówki z lekami, w końcu transfuzja krwi dały radę. Mikołaj przeżył.

                Po raz drugi 8 maja 2021 roku, kiedy Mikołaj przeszedł transplantację wątroby tak zniszczonej przez mukowiscydozę, że przestała funkcjonować, co zagrażało jego życiu. Przez 10 godzin trzy zespoły chirurgów z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie walczyły o to, by Mikołaj miał nową wątrobę, by mógł nadal żyć. Lekarze i organizm Mikołaja poradzili sobie. Po miesiącu pobytu na oddziale transplantacji nasz syn mógł o własnych siłach wrócić do domu.

                Jednak leczenie stanów zapalnych czy zamiana zniszczonych organów na nowe to nie sposób, by wyleczyć mukowiscydozę! 

                Nasz Mikołaj nadal walczy o przeżycie, walczy o to każdego dnia! Oprócz leków na niesprawną trzustkę i stan zapalny płuc przyjmuje lekarstwa podtrzymujące jego nową wątrobę – immunosupresyjne, przeciwgrzybicze, przeciwwirusowe, antybiotyki. Codziennie robi po 5 inhalacji, by móc oddychać i pozbyć się z płuc groźnych dla niego, chorobotwórczych bakterii. Musi przyjmować dodatkowe witaminy i odżywki, by choć trochę przybrać na wadze. Ma stan przedcukrzycowy, bo jego trzustka przestała produkować niezbędną ilość insuliny.

                Nasza historia nie jest niezwykła, wszyscy chorzy i ich rodziny walczą o życie, o każdy następny dzień. To prawdziwi fighterzy, którzy zasługują na zwycięstwo, na szansę, by żyć dłużej i lepiej!

                Od niedawna wiemy, że pojawił się lek, mogący odmienić ich nierówną walkę z mukowiscydozą. Lek Kaftrio sprawia, że mukowiscydoza już nie jest chorobą śmiertelną, a może stać się chorobą przewlekłą.

                Prosimy, zróbcie wszystko, by chorzy na mukowiscydozę w Polsce mieli zrefundowany lek Kaftrio! By wreszcie mogli odetchnąć spokojnie i głęboko, by zaczęli cieszyć się życiem i z nadzieją patrzyli w przyszłość!

Mama Mikołaja

Olga Małecka-Malcew