Czas leci i aż trudno uwierzyć, że w tym roku we wrześniu Mikołajek pójdzie do zerówki. Powinien mieć dobry start, bo bardzo dbamy o to, żeby był przygotowany do niej zarówno pod względem zdrowia, jak i emocjonalnie.

W zeszłym roku za pieniądze otrzymane z wpłat (darowizn i 1% podatku) kupiliśmy mu bieżnię elektryczną, na której na razie chodzi, bo biegać mu nie pozwalamy, gdyż przyspiesza wtedy do 6–7 km i dostaje zadyszki. Chodzi na niej szczególnie wtedy, kiedy na dworze panuje zła pogoda albo jest przeziębiony.
Dostaje też codziennie odżywki: po 2 opakowania Ensure i do każdego płynnego posiłku (np. zupy, jogurtu) do 10 miareczek Protifaru i Fantomaltu. Dzięki częstemu ruchowi i dobremu odżywianiu waga pokazuje już 15,5 kg, i to nawet wtedy, kiedy Mikołaj ma spadek apetytu z powodu infekcji! Odżywki te także kupujemy za pieniądze z wpłat.
Udało się na razie uniknąć wycinania trzeciego migdałka. W końcu sierpnia 2009, kiedy miała odbyć się operacja, Mikołaj zachorował i miał gorączkę, a potem zgłosiliśmy się jeszcze raz na kontrolę laryngologiczną, po której lekarz stwierdził, że warto poczekać, bo „może z tego wyrośnie”. Bardzo się o to staramy! 🙂
W grudniu zeszłego roku za pieniądze zgromadzone na subkoncie Mikołaja po raz pierwszy zamówiliśmy w PTWM witaminy (AquAdeks) i leki (preparat kwasu dokozaheksaenowego Omegamed i probiotyk Dicoflor), które są zalecane właśnie chorym na mukowiscydozę, bo lepiej się wchłaniają (zwłaszcza przy upośledzonej pracy trzustki). Z powodu opóźnień w dostawie Mikołaj przyjmuje je dopiero od około 10 dni, ale już widać poprawę – prosi o jedzenie, co nie zdarzało mu się od niepamiętnych czasów!
To wszystko zasługa ludzi o złotych sercach, którzy wpłacili na Mikołaja.

Prosimy, pamiętajcie o nim również w tym roku! 

Jeśli ktoś by się mnie spytał, co zmieniło się w moim życiu, odkąd pojawił się na świat Mikołajek, to opowiedziałabym, jak wzbogacił on mój świat i nauczył mnie cieszyć się z małych radości i osiągnięć. Ile szczęścia niesie obcowanie z nim, obserwowanie, jak mimo choroby rośnie i rozwija się, jaka to radość, że rozwija się intelektualnie ponad przeciętną, że mimo wszystko umie cieszyć się życiem, często się śmieje i jest pogodny. To jego wielkie zwycięstwa, ale chciałabym myśleć, że jest w tym choć maleńka moja zasługa. Dzięki Mikołajowi poznałam i ciągle poznaję wspaniałych ludzi, których postępowanie może stać się wzorem dla innych, a przede wszystkim dla mnie. Mam wielką ochotę opowiedzieć, jak ważne są miłe słowa i gesty ze strony znajomych, a tym bardziej nieznajomych ludzi. To one dodają sił, by wytrwać. W SMS-ie pewien pan napisał: „Jestem studentem AWF-u gorzowskiego, bardzo chciałbym pomóc Państwu. Nie zdaję sobie sprawy, jak musi być Wam ciężko, bo nie doświadczyłem tego samego. Myślę jednak, że każdy ma własne problemy, ale też trzeba pomagać sobie wzajemnie! Dlatego wspomogę Państwa finansowo – nie są to wielkie pieniądze, ale na razie na więcej mnie nie stać. Myślę, że każde pieniążki się przydadzą! Pozdrawiam całą rodzinkę, a Mikołaj niech nie traci nadziei! Powodzenia w życiu!”. Po takich słowach czuję, że mogłabym przenosić góry!

16 września 2009

Właśnie teraz odbywa się w Warszawie „Marsz po oddech”, organizowany przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Bardzo chcieliśmy pojechać tam z chłopcami, ale Olek zachorował i siedzimy w domu. Jednak łączymy się z tymi wszystkimi, którzy wyszli na ulice stolicy, żeby zaznaczyć swoją obecność i solidarność, z chorymi na tę straszną chorobę i z ich rodzinami. Prosimy też wszystkich, którzy mają władzę i władni są pomóc naszym dzieciom, żeby to zrobili. Pomóżcie im WŁAŚNIE TERAZ, gdyż nikt nie wie, co go czeka, może wśród Was też są nosiciele wadliwego genu…

1 lipiec 2009

Przeczytałam wstrząsający list Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą do Ministra Zdrowia – wszystkich, kogo interesuje los chorych dzieci, proszę do niego zajrzeć:

List do Ministerstwa

Mogę obiema rękami podpisać się pod tym, o czym piszą w liście przedstawiciele PTWM. Za każdym razem, kiedy jestem w Rabce, widzę, jacy są tam znakomici specjaliści, i w jakich warunkach te biedne chore dzieci i młodzież muszą przebywać. Chudziutcy, bladzi, kaszlący, we wspólnych malutkich salkach. Ci najbardziej chorzy na stryszku, bo tam jest samotna

Nareszcie wakacje! Mikołajek już nie musi razem ze mną odbierać ze szkoły Olka, który szczęśliwie zakończył pierwszą klasę. Teraz ma starszego brata i towarzysza zabaw tylko dla siebie, od rana do wieczora! Na razie nie są sobą zmęczeni, zobaczymy, jak długo to potrwa 🙂 Oby pogoda wreszcie stała się letnia, to chłopcy będą mogli pobawić się w „domku przy drzewie”, który wybudował im tato (pierwsze zdjęcia wkrótce ukażą się w galerii). Domek, jak wszystkie takie budowle, miał stanąć na drzewie, ale kiedy zobaczyliśmy, jak to wysoko, postanowiliśmy, że bezpieczniej będzie, jak wyrośnie „przy drzewie” 😉

Tego lata wiele się wydarzy – już wkrótce pojedziemy do Rabki na kontrolę. Mamy nadzieję, że Pan Doktor będzie zadowolony z tego, jak Mikołajek rośnie – choć jeszcze ani razu nie udało mu się wypić przepisanych trzech Ensurów dziennie. Najlepszy wynik to dwa kartoniki odżywek, osiągnięty tylko w te dni, kiedy nie męczył go katar.

Katar to teraz nasza największa zmora. Nie daje Mikołajowi oddychać, sprawia, że ma ciągle otwartą buzię i chrapie w nocy. Z tego powodu zgłosiliśmy się do trzech laryngologów, którzy stwierdzili, że Mikołaj ma przerośnięty trzeci migdałek, a dwóch wykryło jeszcze polipy w nosku. Tak więc w sierpniu mały idzie na operację usunięcia migdałka i polipów. Strach pomyśleć, że po tym zabiegu z powodu złego samopoczucia może stracić na wadze! Ale jesteśmy dobrej myśli – wszystko pójdzie dobrze, Mikołajek nareszcie będzie mógł swobodnie oddychać i odzyska apetyt, który stracił jeszcze jesienią.

Pozdrawiamy wszystkich naszych znanych i nieznanych przyjaciół!